چگونه درمورد انجام یا عدم انجام مداخلات پزشکی روی بدن کودکان اینترسکس تصمیم‌گیری کنیم؟
مترجم: سعید.ش
اولین سوالی که باید از خودتان بپرسید این است که: چرا فکر می‌کنم فرزند اینترسکسم نیاز به مداخلات پزشکی دارد؟ آیا به این دلیل است که فرزندم از نوعی مشکلی جسمی که تهدیدکننده جان اوست رنج می‌برد؟ در ادامه مثال‌هایی ذکر شده که رسیدگی پزشکی و جراحی فوری را می‌طلبند. و بعد از آنها نیز مثال‌های دیگری ذکر شده که نیازی به رسیدگی پزشکی فوری ندارند.
⚫️1. شرایطی که مداخله پزشکی فوری ضروری است
💠از دست دادن املاح بدن
افرادی که با تفاوت بدنی مشخصی متولد شده‌اند که متخصصان آن را هایپرپلازی مادرزادی آدرنال نام نهاده‌اند، املاح بدن خود را از دست می‌دهند. این مسئله برای کودکانی که این نوع تفاوت بدنی را داشته و جنسیت دختر یا پسر به آنها نسبت داده شده پیش می‌آید.
اگر چنین وضعیتی برای فرزند اینترسکستان پیش آمده، لازم است فوراً مداخلات پزشکی روی بدنش صورت گیرد تا دچار کمبود املاح نشود. بعد از انجام مداخلات پزشکی، خطر معمولاً در عرض 24 ساعت رفع می‌گردد. همچنین لازم است کودکتان تحت نظارت پزشکی قرار گرفته و داروهایی برایش تجویز گردد تا در آینده مجدداً دچار از دست رفتن املاح بدن نشود.
💠مسدود بودن پیشابراه
اگر فرزندتان با پیشابراه مسدود شده متولد شده باشد، ادرار نمی‌تواند از بدنش دفع شود. در چنین شرایطی لازم است کودکتان فوراً جراحی شود تا در اثر جمع شدن ادرار در بدن دچار مسمومیت نشود.
⚫️2. شرایطی که مداخله پزشکی فوری ضروری نیست
💠تخلیه کردن بافت گناد (غدد جنسی)
گاهی اوقات پزشکان به والدین کودکان اینترسکس می‌گویند که بهتر است بافت گناد (بافت تشکیل‌دهنده بیضه‌ها و تخمدان‌ها) فرزند اینترسکس‌شان تخلیه گردد، چون در غیر این صورت این بافت در ممکن است سرطانی شود.
با این حال درصد افراد اینترسکسی که دچار سرطان غدد جنسی شده‌اند اصلاً مشخص نیست، چون ده‌ها سال است که عمل تخلیه غدد جنسی به رویه استانداردی برای افراد اینترسکس تبدیل شده است. به بیان دیگر، تعداد افراد اینترسکسی که تحت عمل تخلیه غدد جنسی قرار نگرفته باشند به اندازه‌ای نیست که بتواند ریسک ابتلا به سرطان در این افراد را تایید کند.
بیاییم مقایسه‌ای انجام دهیم. می‌دانیم که ریسک سرطان پستان همه افرادی که پستان دارند را تهدید می‌کند. آیا در چنین شرایطی، پزشکان به همه افرادی که پستان دارند توصیه می‌کنند که پستان‌هایشان را تخلیه کنند تا مبادا در معرض خطر ابتلا به سرطان پستان قرار گیرند؟ یا این‌که می‌آیند روش‌های غربالگری را توصیه می‌کنند تا علائم سرطان پیش از بروز شناسایی شود؟
تخلیه کردن بافت تخمدان یا بیضه فرزندتان باعث می‌شود تا او دیگر نتواند به صورت طبیعی دوران بلوغ را بگذراند. معنایش این است که فرزندتان باید برای شروع دوران بلوغ تحت پروسه هورمون درمانی جایگزین قرار گیرد. در نتیجه فرزندتان باید در تمام دوران نوجوانی‌اش مرتب به پزشک رجوع کند.
بعضی از نوجوانان نیز به دلایل مختلفی از پروسه هورمون درمانی که برایشان تجویز شده پیروی نمی‌کنند، که در نتیجه با عوارض بیشتری نیز مواجه می‌شوند. وجود هورمون‌ها برای سلامت استخوان ضروری است. اگر کسی بعد از تخلیه غدد جنسی هورمون مصرف نکند، در معرض خطر بالای ابتلا به کاهش تراکم استخوان و پوکی استخوان قرار می‌گیرد – یعنی استخوان‌هایش شکننده می‌شوند.
کاهش تراکم استخوان و پوکی استخوان در بسیاری از بزرگسالان اینترسکس، از جمله بعضی از نوجوانان گزارش شده است.
💠جراحی ناحیه تناسلی
همه ما انتظارات مشخصی از ظاهر ناحیه تناسلی منتسب به مردانه و زنانه داریم، اما تا به حال چنین فرصتی در اختیار نداشته‌ایم که تنوع گسترده شکل ناحیه تناسلی افراد مختلف را مشاهده کنیم. در بیشتر جوامع این فرهنگ جا افتاده که ناحیه تناسلی باید پوشیده باشد، به همین دلیل تصوری که ما از ناحیه تناسلی افراد داریم صرفاً محدود به کتاب‌های زیست‌شناسی یا رسانه‌های اجتماعی است.
بسیاری از کودکان اینترسکس تحت عمل جراحی ناحیه تناسلی قرار گرفته و شکل ناحیه تناسلی‌شان تغییر یافته است. جراحی‌های ناحیه تناسلی به این دلیل برای کودکان اینترسکس صورت می‌گیرد تا وقتی که این افراد به سن بزرگسالی رسیدند:
➖بهتر بتوانند در جامعه جا بیفتند و نقش مرد یا زن را ایفا کنند؛
➖زندگی جنسی سالمی داشته باشند و اندام تناسلی‌شان کارکردی طبق انتظارات اجتماعی داشته باشد؛
➖بتوانند تولیدمثل کنند و تشکیل خانواده دهند.
بعضی از افراد اینترسکس تحت عمل جراحی یا دیگر مداخلات پزشکی قرار می‌گیرند که هدف از این اقدامات، تضمین شدن امکان بارداری یا فرزندآوری برای این افراد است.
بسیاری از افراد اینترسکسی که در دوران کودکی تحت عمل‌های جراحی یا دیگر مداخلات پزشکی اینچنینی قرار گرفته‌اند، موقعی که به سن بزرگسالی رسیده‌اند گفته‌اند که هم از لحاظ روانی و هم از لحاظ جسمانی احساس می‌کنند که مورد خشونت جسمی قرار گرفته‌اند، به طوریکه این نوع خشونت برایشان مثل نوعی سوءاستفاده جنسی است. این افراد افزوده‌اند که چنین درمان‌هایی باعث شده تا هر امیدی که برای برقراری رابطه جنسی در سن بزرگسالی در سر می‌پرورانده‌اند، تبدیل به ناامیدی گردد.
بعضی از پزشکان نیز با دیدی کاملاً پزشکی به مخالفت علیه انجام اقدامات پزشکی روی کودکان پرداخته و گفته‌اند که اگر همین اقدامات پزشکی موقعی انجام پذیرد که بدن کودک کاملاً رشد کرده باشد یا خود فرد درخواست انجام چنین اقداماتی را داشته باشد، انجام این اقدامات موفقیت‌آمیزتر بوده و نتایج بسیار بهتری را برای فرد به همراه دارد.
🔰جمع‌بندی
در تعداد کمی از موارد ممکن است انجام جراحی برای کودکان اینترسکس ضرورت پزشکی داشته باشد، اما در بیشتر موارد، جراحی‌ها و سایر اقدامات پزشکی که به شما پیشنهاد می‌شوند هیچگونه ضرورت پزشکی ندارند. حتماً پیش از این‌که بخواهید با انجام هر نوع روند پزشکی موافقت کنید، ابتدا تا جایی که می‌توانید سطح دانش و اطلاعات خودتان را بالا ببرید، سپس به خودتان زمان بدهید تا بتوانید تصمیمی آگاهانه بگیرید.
بیشتر فعالان و سازمان‌های حامی افراد اینترسکس قویاً توصیه می‌کنند که هیچگونه جراحی غیرضروری و اصلاح‌سازی نباید روی بدن افراد اینترسکس صورت گیرد، تا وقتی که این افراد بالغ شوند و خودشان بتوانند درمورد بدن‌شان تصمیمی آگاهانه بگیرند.
وقتی فرزندتان بالغ شد، خودش ممکن است تصمیم بگیرد که یک یا چند اقدام پزشکی انجام دهد. اما این موضوع با زمانی که فرزندتان متوجه شود بدون اجازه و رضایتش در دوران کودکی جراحی‌ها و مداخلاتی روی بدنش صورت گرفته، بسیار متفاوت است.
پزشکان اغلب به والدین کودکان اینترسکس می‌گویند که اگر جراحی‌های اصلاح‌سازی روی بدن این کودکان صورت نگیرد یا جنسیت این خودکان به طور قطع تعیین نگردد، این افراد در سن بزرگسالی با مشکلات روانی دست به گریبان می‌شوند. اما واقعیت این است که برای اثبات چنین ادعاهایی هیچگونه مدرک علمی وجود ندارد.
امروزه تعداد رو به رشدی از افراد اینترسکسی که هیچگونه اقدام پزشکی انجام نداده‌اند برای عموم آشکارسازی می‌کنند تا نشان دهند که جراحی و مداخلات پزشکی برای افراد اینترسکس ضرورتی ندارد و بدون جراحی هم می‌توان زندگی سالم و شادی داشت.
متاسفانه آسیب‌های روانشناسی ناشی از مداخلات پزشکی ناخواسته و اغلب دردناکی که روی بدن کودکان اینترسکس صورت گرفته به طور گسترده‌ای به ثبت رسیده است.
🔻اگر پزشک به شما بگوید که عمل جراحی یا نوع دیگری از مداخلات پزشکی برای فرزند اینترسکستان ضروری است، از او بخواهید که:
🔹توضیح بدهد که دقیقاً چه چیزی باید اتفاق بیفتد و چرا؛
🔹مشخص کند که اگر اقدامی انجام شود چه ریسک‌ها و مزایایی مطرح است، و اگر اقدامی انجام نشود چه ریسک‌ها و مزایایی مطرح است؛
🔹به شما بگوید که از کجا می‌توانید اطلاعات بیشتری کسب کنید.
🔻بعد از اتمام ملاقات با پزشکی که انجام مداخلات پزشکی را به شما توصیه نموده:
🔸به سازمان حامی افراد اینترسکس یا گروه والدین رجوع نموده، درخواست حمایت کنید و از آنها توصیه و اطلاعات بیشتری بجویید؛
🔸از دیگران کمک بگیرید، در جستجوی پزشک دیگری باشید و نظر پزشک دیگر را نیز جویا شوید؛
🔸خودتان دست به کار شوید و تحقیق کنید، نکاتی را که یادداشت کرده‌اید مرور کنید، و اطمینان حاصل کنید که هر آنچه را که طی ملاقات با پزشک شنیده‌اید درک کرده باشید.
🔻اگر شما یا فرزندتان به این نتیجه رسیده‌اید که انجام مداخلات پزشکی ضروری است:
🔹از پزشک بخواهید که آنچه که قرار است انجام گیرد را با ذکر جزئیات برایتان توضیح بدهد؛
🔹از پزشک بپرسید که آیا بعد از انجام این اقدام پزشکی، همچنان لازم است اقدامات پزشکی دیگری نیز صورت گیرد یا این‌که خیر. ریسک‌های تمامی اقدامات پزشکی مربوطه را نیز جویا شوید؛
🔹از پزشک بپرسید که آیا خدمات حمایتی روانشناسی یا سایر حمایت‌ها برای فرزندتان (و خودتان) موجود است که در صورت لزوم بتوانید استفاده کنید یا نه؛
🔹به سازمان حامی افراد اینترسکس رجوع نموده، درخواست حمایت کنید و از آنها توصیه و اطلاعات بیشتری بجویید.
🔻یکی از خانواده‌هایی که از امریکای لاتین به اروپا مهاجرت کرده بودند، موقعیت زیر را گزارش کرده‌اند:
فرزندشان وقتی متولد شده بود، آلت تناسلی‌اش به اندازه‌ای که از پسربچه‌ها انتظار می‌رفت بلند نبود. پزشک پدرِ بچه را کنار کشید و این موضوع را – که از نظر خودش – خبر بدی بود، با او در میان گذاشت. پزشک به پدر بچه گفته بود که ممکن است فرزندت مبتلا به اختلالات رشد و نمو جنسی باشد و برای تشخیص دقیق‌تر نوع اختلالش لازم است بیشتر مورد بررسی قرار گیرد.
این پزشک در حالی که با خود فکر می‌کرد که پدر بچه از شنیدن مشکلی که مربوط به اندام مردانگی فرزندش است بسیار ناراحت شده، تلاش کرد راه حلی را به او پیشنهاد کند تا خیال او را از بابت فرزندش آسوده کند. وی به پدر بچه گفت که اگر مایل است، می‌توانند آلت تناسلی فرزندش را کوتاه‌تر کنند. به این صورت خانواده می‌توانند فرزندشان را به عنوان دختربچه بزرگ کنند.
اما واکنش پدر با آنچه که انتظار می‌رفت کاملاً تفاوت داشت. او بر سر دکتر فریاد کشید و اجازه نداد حرفش را تمام کند و به او گفت که سایز آلت تناسلی تمامی مردان خانواده‌اش همینقدر بوده، و همه آنها زندگی‌های شاد و ازدواج‌های موفقی داشته‌اند.
هلپ ترنس سنتر 